Maladie de Huntington

Prise en charge spécifique des patients Huntington

SEUL On s’épuise ENSEMBLE On va plus loin


La maladie de Huntington est une maladie neurodégénéra-tive, génétique, à transmission autosomique dominante

Trois groupes de symptômes

  1. Des troubles moteurs avec principalement des mouve-ments dits choréiques (mouvements rapides et brusques, irréguliers et arythmiques, anarchiques et dénués de finalités)
  2. Des troubles psycho-comportementaux tels que la dépression, l’anxiété, l’apathie mais aussi l’irrita-bilité et parfois de l’agressivité.
  3. Des troubles cognitifs divers

Chaque individu développera la maladie de façon différente

On peut observer 3 stades :

  1. Stade débutant : le patient conserve son activité pro-fessionnelle et accomplit les activités de la vie quotidienne sans aide extérieure mais souffre de difficultés relationnelles (liées à la maladie)
  2. Stade intermédiaire : la personne est incapable de travailler et nécessite une assistance pour les activités de la vie quotidienne soit des proches, soit de services de soins à domicile.
  3. Stade avancé : le patient a besoin d’une aide perma-nente et nécessite une prise en charge globale possible à domicile ou en institution de soins.

Convention Huntington

La convention Huntington consiste en une prise en charge, dans le cadre d’une collaboration entre les deux hôpitaux, des maison de repos, divers établissements la ligue Huntington, les aidants et les professionnels.
Elle s’adresse à des patients souffrant de la maladie de Huntington à un stade avancé.

Dans les trois conventions, une équipe de liaison propose

  • Un soutien aux familles par une information adéquate sur la maladie, son évolution et ses conséquences.
  • Un encadrement adapté en fonction des besoins du patient
  • Une formation et un soutien du personnel
  • Un recours à des avis spécialisés Une fonction palliative
  • Un suivi médical Une collaboration entre la Ligue Huntington Francophone Belge asbl et les deux hôpitaux conventionnés

Trois conventions

Convention de base

  • Collaboration étroite entre les structures d’hébergement spécialisées (voir liste ci-dessous) et les deux hôpitaux conventionnés
  • Coaching, formation du personnel
  • Liaison médicale Aides financières

Convention complémentaire

  • Collaboration entre les structures d’hébergement (autre que la convention de base) et le service hospitalier
  • Coaching, formation
  • Recours à des avis spécialisés

Convention domicile

  • Collaboration avec la ligue Huntington
  • Formation et soutien des professionnels
  • Soutien des aidants proches
  • Organisation de réunion de concertations
  • Orientation et aide dans les démarches en collaboration avec la ligue

Hôpital Psychiatrique du Beau Vallon
Service CeRPPA B
205 rue de Bricgniot
5002 St Servais (Namur)
081/72.11.11 Fax : 081/721.120

Dr Lamia Guettat, neurologue
Tel : 081/721.329
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Equipe de liaison
081/721.248
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